Писмо од Јана >> КОЈ Е ПООПАСЕН КАНЦЕР? ОВОЈ КОЈ ГО ИМАМ ВО ТЕЛОТО ИЛИ КАНЦЕРОТ ВО СИСТЕМОТ СО КОЈ СЕ СООЧУВАМ?
Ова прашање ми се наметнало многупати изминатиов период, изминативе години, а особено изминативе 8-9 месеци. После втората трансплатација на крајот на 2018-та, конзилиумот во Германија кој ме лекуваше откри дека се’ уште имам под 1% малигни клетки во организмот и препорача ИТНО да ми биде овозможена имунотерапија.
Фондот за здравствено осигурување – ФЗО, кој ми ги поддржа двете трансплатации претходно, како што е впрочем неговата законска обврска, овојпат одлучи ДА ГО ОДБИЕ итното барање на докторите во Германија. Неверојатно, но вистинито. Но, поневеројатните работи следат во текстот подолу:
-Првостепената комисија при ФЗОМ одлучи да ме одбие и во решението за одбивање напиша дека имунотерапијата која ја препорачаа Германците НЕ БИЛА БАЗИРАНА НА ДОКАЗИ (апсолутно неточно!)
-Второстепената комисија при ФЗОМ одлучи да ме одбие и во решението напиша дека јас сум била ДЕЛ ОД МЕДИЦИНСКА СТУДИЈА за неуробластом (уште понеточно, дури и небулозно!).
Овие неточни решенија ги тужев на Управен суд и ЈА ДОБИВ ТУЖБАТА, во моја корист.
Да напоменам дека сето ова се случува во период од речиси 9 месеци!!! Не само што одлуките на комисијата се неточни, туку и сета процедура се одвива премногу споро, како да се работи за случај на физичка делба на нива, или за барање за доградба на шупа – а не за човечки живот кој е загрозен! и кому секој еден ден (а не месец) му е исклучително важен!
Да повторам – УПРАВЕН СУД ОДЛУЧИ ВО МОЈА КОРИСТ, односно одлучи предметот да биде вратен на повторно одлучување во Фондот. Тоа значи дека според судот треба повторно да седнат стручните медицински лица на една маса и повторно да разгледаат дали донеле добра одлука или не. Тоа ќе им одземе 1 час максимум, да ги разлистаат сите докази кои им ги дадов. Судот не казни никого, не ме прати судот на лекување во Барселона, ништо од тоа. Единствено што направи е што го врати предметот на повторно одлучување. И тоа е сосема доволно. Лекарите треба да го отворат повторно случајот. Зошто е тоа многу важно? Следете внимателно…
После неточните заклучоци на двете комисии, до Фондот (ФЗО) доставив еден куп документи (на околу 200 страници) со „ 1.000.000 % “ докази дека имунотерапијата СЕ БАЗИРА НА ДОКАЗИ, а не како што заклучи првостепената комисија. Значи не 100, не 1000, не 100 000 туку МИЛИОН ПОСТО докази. Документи од Британија, Германија, Шпанија… кои потврдуваат дека после децениски истражувања ефектите од имунотерапијата се НЕОСПОРНИ и дека поради тоа влегува во официјалните протоколи на лекување во тие земји (и во цела ЕУ, всушност, како и во Америка, Русија, Кина, Јапонија итн итн…)
Околу шокантниот заклучок на второстепената комисија дека не ми одобруваат терапија која е итно препорачана за мене, ќе го кажам следното: доколку бев во медицинска студија немаше да молам за поддршка од Фондот бидејќи студиите се бесплатни. Ова го знаат и средношколци од прва година во средно медицинско, очекував да го знаат луѓе во комисии кои одлучуваат за човечки животи. Конечно, никој не ме ни праша дали сум во студија или не – едноставно така си заклучиле. Седнале и решиле дека нема да се лекувам, бидеќи сум била во студија. Седнале, и така лесно си одлучиле да не ми овозможат имунотерапија. „Лесно ко два и два“ се одвивала оваа математика со човечки животи.
Болеста е премногу ретка. Во Македонија мислам дека пред мене немало случај на адултна неуробластома. Во Америка се јавува во 1:12000000 случаи (еден случај на секои 12 МИЛИОНИ ЛУЃЕ). Не е срамота да не се знае ретката болест, воопшто не е срамота.
Срамота е да не се отвори гугл и да се побара информација за имунотерапијата, туку да се одлучи, без знаење, од ѓутуре, дека не се базира на докази. Срамота е да не се праша пациентот или клиниката дали сум влезена во медицинска студија, туку така, едноставно да се напише дека сум била влезена во медицинска студија. Неверојатно, како што реков, ама за жал – вистинито.
Но, Управниот суд одлучи дека луѓето по комисиите треба да одлучуваат повторно. Ете, има светло на крајот на тунелот, помислив. Иако на тоа светло од Управниот суд чекав РЕЧИСИ ПЕТ МЕСЕЦИ. Но, повторно се соочив со метастази на канцерот во системот во Македонија. Зарем помисливте дека иако во Фондот добро научија (благодарение на моите „вештини“ на гугл 
) дека донеле ДВЕ ПОГРЕШНИ ОДЛУКИ поради кои НЕМАМ ТЕРАПИЈА 9 МЕСЕЦИ… зарем помисливте дека сега, по одлуката на Управниот суд, работите ќе одат поглатко, полесно, похумано?
Не. Од ФЗО сум информирана дека ТИЕ МОРАЛЕ ДА ВЛОЖАТ ЖАЛБА на одлуката на Управниот суд. Секој бруцош по право знае дека жалба НЕ МОРА да се вложи. Жалбата е опција која може, но не мора да се искористи. Особено не кога институцијата (и лекарите и правната служба) знае дека погрешила во претходното одлучување. Знае дека се донеле одлуки кои се неточни, бидеќи не го провериле лекот и бидејќи излажале дека сум дел од медицинска студија. И ФЗО ОДЛИЧНО ЗНАЕ дека ако вложи жалба само ќе губиме време (да потсетам, пет месеци чекав на одлука на Управен суд). Досега изгубив 9 месеци во кои наместо да се борам со сите сили на медицината, се борев со ветерници, односно со канцерот во системот на нашата земја. На крај повторно ќе ги добијам на суд, тука нема ама ни нааааајминиминиминимална сомнеж… ама тоа ќе одземе нови 2-3 месеци. А времето тече, безмилосно… Неверојатно, но највистинито – и жално, навистина жално.
Акцијата за донирање ја започнав бидејќи не можев да ги чекам. Со телекомуникациските оператори направив договор се што ќе се собере како пари, ако ФЗО одлучи дека ќе ми помогне, да бидат донирани на другите луѓе во Македонија на кои им треба насушно помош, како што ми треба мене. Ама за жал, моите желби не станаа реалност. Фондот кој знае дека погрешил и дека ако испрати жалба на пресудата, ШТО НЕ МОРА, само ќе ми загуби време, КОЕ НЕ МИ Е СОЈУЗНИК… сепак одлучува да прати жалба на пресудата. Тоа ми го пренесоа утрово.
Затоа, си го поставив прашањето… Кој е поопасен канцер? Овој најреткиот на свет кој го имам во телото или канцерот во системот со кој се соочуваме сите ние, на кои ни треба помош?
Но, не губам верба, добри, прекрасни и најхумани луѓе. Сега сум во ваши раце. Раце кои, за жал и очигледно, се многу посигурни од рацете на дел од луѓето кои законот и хипократовата обврска ги обврзале да се грижат за нашите животи. Но и раце кои знам дека нема да ме изневерат. А јас ќе оздравам со ваша помош… за да ја оправдам довербата и вербата кои ми ги давате. Силата и енергијата кои ги чувствувам. Моќта да се соочам и со ова и повторно заеднички да победиме… да победиме праќајќи ја пораката: нема сила на овој свет која може да ги запре добрината и хуманоста, кога сме здружени и заеднички.
Да сте живи и здрави, сите до еден! Се разбира, да се живи и здрави и оние кои свесно не ми помагаат, а се обврзани на тоа со ЗАКОН. Господ е голем, и можеби и ќе им прости. Но… Деновиве ќе ги видите и сите документи, детално… И сите имиња, на сите луѓе кои ги носеле овие одлуки. Бидејќи, треба да се знаат. Јас се борам за мојот живот, треба да се знае кој „се бори“ против моето излекување. Ќе ги видите сите докази и итни препораки од Германија, зачуденоста на тие стручњаци од одбивањето за мое лекување од страна на фондот, ќе ги видите писмата од лекарите од целиот свет кои ги контактирав заедно со моето семејство, ќе ги видите сите одбивања на фондот и ќе ги чуете сите информации кои се релевантни… Не затоа што сакам да ги напишам, не затоа што уживам да раскажувам со што се соочувам. Туку затоа што треба да се знае, се.
Јас се борам за мојот живот. Се борам рамо до рамо со сите вас, со секој еден, да знаете.
И затоа ќе победам. Поточно – ќе победиме.
Ве љубам.
Вашата Јана.